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Grandi temi
Se le medical humanities sono evidence-based PDF Stampa E-mail
venerd́ 26 giugno 2009
Sulle questioni di fine vita l’opinione pubblica negli Stati Uniti è sensibile almeno quanto in Italia, e
Terry Schiavo è diventata un’icona come Eluana Englaro. Ma il pragmatismo anglosassone porta, accanto a dibattiti etici e ideologici, anche a un approccio scientifico. Tre studi apparsi sulla rivista Archives of Internal Medicine affrontano altrettante questioni sul fine vita: il senso di abbandono da parte dei malati terminali, i costi sanitari dell’ultima settimana di vita e l’aiuto da parte dei medici a far morire un malato terminale, una pratica legale solo nello Stato dell’Oregon.

I primi due articoli concludono che molto spesso i malati terminali sperimentano una sensazione di abbandono da parte del personale sanitario, e che un maggiore dialogo con i medici sui temi di fine vita porta non solo a una morte meno sofferta, ma anche a minori costi in termini economici. La necessità di un dialogo più intenso e personale vale anche per quanto riguarda le richieste di morte assistita: spesso chi la richiede ha il timore soprattutto della possibile perdita di autonomia e controllo.

Gli operatori sanitari, secondo gli studiosi americani, dovrebbero quindi informare i pazienti (ed eventualmente  rassicurarli) sulle loro condizioni future e rafforzare la loro sensazione di poter controllare la loro esistenza.

Leggi gli articoli originali e l’approfondimento su Partecipasalute.
 
Le decisioni di fine vita in tenera età PDF Stampa E-mail
venerd́ 05 giugno 2009
Le questioni legate alla fine della vita, che sembrano tanto intricate, appaiono invece di una semplicità elementare se confrontate a un’altra situazione, ben più spinosa: le decisioni di fine vita nel caso dei minorenni. Anche in questo caso il problema giuridico è preceduto da quello etico, su cui si concentra il dibattito.

Senza pretendere di mettere fine alle discussioni, una ricerca recente suggerisce in particolare che l’approccio migliore da parte dei genitori è coinvolgere i figli malati nelle decisioni, anziché tenerli all’oscuro delle loro condizioni e prospettive. La sperimentazione, condotta su pazienti adolescenti affetti da Hiv al Children’s National Medical Center di Washington e al St. Jude Children’s Research Hospital di Memphis, è stata pubblicata sulla rivista Pediatrics, e arriva alla conclusione che l’ansia e i problemi nelle decisioni diminuiscono quanto più migliora la comunicazione, in particolare con i genitori. Insomma, il principio dell’empowerment dovrebbe valere anche per i minori.

Leggi l’articolo originale sulla rivista Pediatrics e l’approfondimento sul sito Partecipasalute.
 
Eluana e le sue sorelle PDF Stampa E-mail
venerd́ 13 febbraio 2009

I tristi eventi recenti del cosiddetto “caso Englaro” (una definizione fredda e impersonale per una vicenda personalissima e toccante) hanno violentemente portato in evidenza le tematiche di fine vita, ma sono tante le esperienze, le persone, le famiglie dilaniate da questi problemi.

Nel numero 32 di Janus (inverno 2008) si racconta la storia della signora V., modenese, ammalata di sclerosi laterale amiotrofica (Sla): la sua volontà era di non subire la ventilazione invasiva né la tracheotomia. Ma nell’equipe medica qualcuno ha dei dubbi: interviene allora il giudice tutelare che nomina l’amministratore di sostegno.

Riportiamo qui una sintesi della sua storia, a cura della redazione di Janus, con i commenti di un neurologo, di un professore di medicina legale e di un medico esperto di bioetica e di Sla.